Ação oferece tratamento gratuito para doença rara no interior do Amazonas

Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, enfrentou grandes desafios após receber, pouco depois dos 20 anos de idade, o diagnóstico de uma enfermidade rara no interior do Acre, onde trabalhou como seringueiro e agricultor familiar.

A doença, identificada como Doença Jorge Lobo, também chamada de lobomicose ou DJL, provoca lesões nodulares que se assemelham a queloides e podem se manifestar em diferentes regiões do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Esta micose, considerada endêmica da região amazônica ocidental, impacta profundamente o aspecto psicológico dos pacientes, já que as marcas físicas abalam a autoestima e frequentemente levam ao afastamento do convívio social por conta do estigma associado à aparência.

No caso de Augusto, a evolução das lesões, que começaram a surgir em seu rosto, o obrigou a interromper as atividades profissionais devido à dor, inflamação e coceira, agravadas pela exposição ao sol.

"O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo", relatou Augusto.

Após conviver mais de duas décadas com a doença, Augusto passou a apresentar melhoras nas lesões do rosto ao ingressar no projeto Aptra Lobo, com acesso a tratamento sem custos.

Origem e características da DJL

O primeiro registro da doença foi documentado em 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo descreveu, em Pernambuco, um novo tipo de micose.

A infecção ocorre quando o fungo penetra por ferimentos na pele. Com o avanço, as lesões podem provocar desfiguração acentuada e incapacidade física.

"Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente", disse Augusto.

Segundo dados do Ministério da Saúde, foram registrados até o momento 907 casos da doença no Brasil, sendo 496 deles apenas no Acre, mesmo estado em que Augusto vive.

As populações mais afetadas incluem ribeirinhos, povos originários e trabalhadores extrativistas, grupos que, além de estarem em condição de vulnerabilidade social, possuem pouco acesso a serviços de saúde.

Augusto relatou ainda que, por conta da doença, chegou a evitar até mesmo o convívio com familiares, optando por se isolar em locais afastados devido à vergonha.

Estrutura do projeto Aptra Lobo

Durante muitos anos, pessoas diagnosticadas com DJL não tiveram acesso a tratamento ou diagnóstico adequados. Para enfrentar este cenário, o Ministério da Saúde reuniu especialistas e desenvolveu o projeto Aptra Lobo, que já acompanha 104 pacientes diagnosticados com lobomicose na Região Norte, com o objetivo de estabelecer diretrizes para o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

A iniciativa é realizada nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, e integra assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências para embasar políticas públicas do SUS.

A coordenação é do Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), mantido pelo Ministério da Saúde.

Entre os avanços do projeto, destaca-se que mais da metade dos participantes apresentou melhora das lesões após o início do tratamento padronizado, que utiliza o antifúngico itraconazol, disponível na rede pública e com dosagem ajustada individualmente.

Além do acompanhamento clínico, o projeto ampliou o acesso ao diagnóstico em áreas de difícil acesso, permitindo a realização de biópsias e exames laboratoriais locais, assim como o seguimento do tratamento e, em casos específicos, cirurgias para remoção das lesões.

O infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, João Nobrega de Almeida Júnior, explicou que equipes de saúde locais desempenham papel fundamental na identificação dos pacientes, realização do diagnóstico e acompanhamento dos casos conforme diretrizes do projeto.

"São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto", afirmou o especialista.

De acordo com Almeida Júnior, o desafio de acessar as comunidades ribeirinhas é significativo devido à distância e à geografia da região. O acompanhamento dos pacientes é feito a cada três meses, com apoio de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

O especialista ressaltou que o acesso aos pacientes é uma barreira importante, sendo disponibilizada ajuda de custos para transporte e realizadas expedições para alcançar pessoas em áreas remotas.

No caso de Augusto, o tratamento trouxe redução expressiva das lesões, permitindo que ele retomasse o contato com a família.

"Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo", relatou Augusto, que permanece em tratamento.

Ele acrescentou que, apesar da melhora, não se considera totalmente curado, mas destacou o impacto positivo do tratamento em sua vida social, após anos de isolamento decorrente da doença.

Ferramentas para profissionais de saúde

Em dezembro do último ano, foi divulgado um manual pelo projeto, que fornece orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacitação para acolher e cuidar das comunidades atingidas.

"O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada", destacou Almeida Júnior.

O infectologista informou que os próximos passos incluem a produção de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser lançado ainda em 2026.

De acordo com Almeida Júnior, serão concluídas as análises dos dados coletados durante o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, para subsidiar a elaboração do PCDT e discutir a continuidade do projeto, visando criar um legado permanente de assistência para pessoas com DJL. Ele reforçou o compromisso de trabalhar para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada uma doença negligenciada.